第十七个国际罕见病日刚过，上百个黏多糖贮积症ⅣA型罕见病家庭，正面临将断药的困境。

　　据报道，全球唯一获批的治疗药物该“唯铭赞”厂商，宣布将于5月退出中国市场。此款救命药一支7500元，每年药费价比一套学区房。昂贵的治疗费用，本就让患者家庭叫苦不迭，而突如其来的断供，更是将他们置于绝望境地。

　　该消息在网上发酵几天后，药企首次公开回应，该药目前并未退出，目前国内库存充足，但其IDL（进口药品注册证）将到期。并承诺到期后患者若有别的需求，再想办法满足。

　　该回应虽给患者家庭和网友们一阵强心剂，但始终“近水解不了远渴”，背后所揭露的真相更为现实：关键技术掌握在别国手中，我们只能处于被动地位。对此，有网友发出疑问，中国不能自己造吗？

　　一、救命的科技，困于“天价”

　　一直以来，由于我国在生物科技领域研发起步晚，很多市场化成果都高度依赖海外，除存在断供风险外，更多的是国人一直困于“天价治疗费用”之中这点在肝脏类需求市场上尤其明显。

　　众所周知，肝脏，是负担着人体代谢、解毒、合成等功能的重要器官，但作为全球人均酒精消费最高国家之一，我国有超1\5的人受到肝脏健康及衍生疾病的威胁。

　　然而，目前我国对于肝脏健康问题，仍停留在体检出问题再解决的传统观念中，提前一步科学性养护制品甚少。要知道，衰老的第一步，并非体现在面部松弛、精力下降，而是体内关键器官的“退化”。对此，美国前沿生物科技“乐轻肝”，打着“激活底层肝细胞能量，衰老干预”的噱头，以行业天花板的价格，席卷中国市场。

　　资料显示，该成果为美国波士顿生物科技企LAIFE与哈佛实验室联合研发，其在人体实验中，对高血脂症、总胆固醇等与肝脏相关的指标，其正向干预作用。随着以谷歌创始人拉里佩奇、贝索斯等国际资本快速进入防衰科技，该科技很快获得美国FDA认证，转化成果为“乐轻肝”流入市场，风靡美高净值圈，步入中年开始服用。

　　而我国对该细分领域还尚未有成熟成果，这或能解释为何同样加速进入老龄化社会，美国人的生命质量、老年生活远高于我国。抓住此市场空白，美企为获取更大利润，垄断技术，将初代成果开出天价门槛，经由我国京东平台进入我国。

　　一位“乐轻肝”长期拥趸深受高昂费用之苦，“加班熬夜是常事，吃这个也确实能提升精力，但就是价格太贵了，钱包一下就空了”。

　　二、中国技术突破，倒逼美企降价

　　所幸，近来，我国加大对生命科学研究的投入，据弗若斯特沙利文统计数据，2015年至2020年，我国对其研究投入资金，由434亿增长至1004亿，年均复合增长率远高于全球生命科学领域研究资金投入增长速度，在减缓肝脏老化速度上的研究也初露峥嵘。

　　面对市场变化，技术垄断地位的“摇摇欲坠”，美企开始转变策略降价。浏览京东可发现，最新版护肝制品乐轻肝，价格定位骤降，一瓶仅950被国人称为“普通人的肝净瓶”。

　　而对于中国消费者而言，除价格外，他们更在意其带来的实际效果。公开资料显示，为抢占市场先机，其沿用前沿AI专利技术，组合多重调控通路，调节肠道代谢、排浊去油腻的同时，辅助减缓肝脏老化进程，对中国市场拿出了难得一见的诚意。

　　《中国居民肝健康白皮书》报告显示，经查，94.5%受访者处于肝脏疾病潜在风险中，其中有67.8%处于多重肝脏疾病风险之中。而中国技术崛起，倒逼高端护肝年轻制品“乐轻肝”降价，在京东平台实现人人可享，复购率达65%，大多反馈，“气色变好、精力和睡眠质量都有所提升”。

　　三、生命科技平价化，是大势所趋

　　曾经1200万一支的SMA试剂，在历经8轮“灵魂砍价”后，降价至3.3万元，为无数脊髓性肌肉萎缩症患者家庭带去希望。

　　而中国技术崛起，倒逼美企降价，堪比灵魂砍价。目前，原本流于顶级富豪圈的“乐轻肝”，真正走向需要他的国人。新年开工大促期间，有用户一次下单12瓶，“曾经一瓶的钱，如今能囤好几瓶，且感觉效果更好”。

　　这些案例，都或能给黏多糖贮积症ⅣA型罕见病家庭，传递一些信心。无论是医保谈判降价、国产崛起倒逼降价，还是国产完成替代，我们都有理由相信，将主动权掌握在自己手中，科技平价化是大势所趋，请再给社会一点时间。（来源：聊城新闻网）