"当疼痛发作时,就像源源不断的电击和火烧,皮肤感到刺痛、灼热,比分娩还痛。"48岁的柳女士经过一年的治疗,如今每逢雨天,还能感受到"蚂蚁撕咬的灼热感"。
一名女子左腿因带状疱疹感到疼痛。图/VCG
"(身体)站不直,基本弓着腰,从早疼到晚"。回忆痛感时,黎女士则说,"无法用语言形容,没得过的人是想象不出来的。"另一位83岁患者的孙女代为描述,奶奶的疼痛"像刀割一样,一阵一阵的"。
带状疱疹后神经痛带来的疼痛之剧烈、病程之长,远超患者们的想象。他们正在承受烧灼样、电击样、刀割样、针刺样或撕裂样痛。
这源于带状疱疹患者的皮疹愈合后,遗留下的神经病理性疼痛。当疼痛持续超过1个月时,被称为"带状疱疹后神经痛"。
在今年的"世界镇痛日"(10月21日)到来之际,九派新闻采访了上述三位带状疱疹后神经痛患者(家属),以及武汉市第一医院疼痛科主任、主任医师冯丹。
冯丹介绍,疼痛程度与免疫力(水平)相关。年龄越大,基础病越多,免疫力越差,带状疱疹后神经痛的程度越严重。
"疼痛的急性期(1个月内)、亚急性期(2个月内),是较好的治疗窗口。"他表示,超过3个月,在疼痛的反复刺激下,神经中枢与外周容易形成神经损伤,这大幅增加了治疗难度。
【1】83岁老人痛达3年,肿瘤患者已痛28个月
涂茵的奶奶今年83岁,受带状疱疹后神经痛折磨3年多。经过打针、吃(西)药、涂药、照光、中药、拔罐,仍然未见好转。与此同时,老人的治疗信心与耐心也被逐渐消磨掉。(注:照光指照射红外线)
"到后期,奶奶不想去(看病)了,以为又没有效果,好说歹说才同意去。"涂茵在社交媒体上分享道。
肿瘤患者黎女士也被带状疱疹后神经痛困扰,至今已28个月,她的病情更加复杂。
因患肺癌,黎女士的免疫力出现明显下降。2022年6月,她准备第二次化疗时,医生发现了她的带状疱疹症状,建议暂停化疗,先治疱疹。
医生为她开了3种止痛药,她每天要吃4粒。"特别疼,无法用语言形容,没得过的人是想象不出来的。"回忆痛感时,黎女士形容,"(身体)站不直,基本弓着腰,从早疼到晚"。
然而,肿瘤患者必须按时化疗,即使疼痛难忍的时候。因此,疱疹还没有痊愈时,她又开始了化疗。在她看来,自己的疼痛持续时间如此长,也与化疗相关。
住院期间,因疼痛剧烈,黎女士曾同时尝试照光、针灸、中药等方法,但还是"持续地疼"。
吃药到第18个月时,她的疼痛终于有所减轻;第20个月左右,"只有偶尔的抽搐疼,但可以忍受"。
【2】"比分娩还痛",雨天有"蚂蚁撕咬感"
根据《带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识》,后神经痛的危险因素包括年龄、性别、前驱期疼痛、疱疹期疼痛和皮损等。具体而言,女性比男性的发病率更高;皮疹出现前疼痛明显或疱疹期疼痛严重,都更可能发展为后神经痛。(注:带状疱疹后神经痛,简称"后神经痛")
带状疱疹后神经痛的危险因素。图/《带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识》
柳女士的神经痛就发生在疱疹出现前。2021年4月,她开始感觉腰部疼痛,但一直忍着没有就医。直到难以忍受时,她去医院打了止疼针,并入院观察。住院后第三天,她因疼痛"身体已经完全不能动了"。
柳女士的一位医生朋友得知后,帮她转院至安徽省某三甲医院。但她当时还没有出现皮疹等带状疱疹症状,只能住进骨科。
一位医生在看诊时发现,柳女士的一侧腰部有泛红,猜测是带状疱疹引发的神经痛,随后请免疫科医生前来会诊。后来,柳女士确诊带状疱疹后神经痛,再次住院医治。
疱疹从她的腰部延伸至右腿膝盖。柳女士回忆,在住院的前半个月,每晚都求着医生给她打止疼针。由于疼痛难忍,她一度难以入睡,通过吃安眠药试图缓解。
"如果一直维持这种状态,是没有办法正常生活的。"日常生活中,她必须极其谨慎,避免触碰到患处。即使洗澡时,水柱过大、水温过高都会加剧疼痛。因此,在治疗初期,"行动很不便利"。因奔波于治病,她的工作也被迫停摆。
经过一年的治疗,柳女士如今不再吃药,很少有疼痛感,只在下雨天感受到"蚂蚁撕咬的灼热感"。九派新闻采访她的这一日,安徽正在下雨。她把手腕搭在腿上,还是能感受到神经痛(注:患处在右腿)。
经过这段患病经历,她更加注重锻炼身体,坚持跑步至今。她建议病友们,不要抗拒药物治疗,加强锻炼,用乐观的心态接受自己患病的事实,"慢慢去适应疾病,总会变好的"。